Omaishoitajan ja läheisten tukeminen
Asiakkaalle
Muistisairaus tuo mukanaan monenlaisia yksilöllisiä muutoksia, joiden esiintulo voi vaihdella. Toisella sairastuminen voi olla vähitellen fyysiseen, psyykkiseen tai sosiaaliseen hyvinvointiin vaikuttavaa ja toiselle se voi ollakin yhtäkkistä ja ennalta-arvaamatonta. Muistisairauden diagnoosin myötä sinä ja läheisesi läpikäytte sairastumisen kriisin vaiheet ja jokaisella on omia selviytymiskeinoja uudessa tilanteessa.
Muistisairauden mukanaan tuomien muutosten myötä ja sairauden edetessä läheiset saattavat kohdata monenlaisia tunteita sekä myös haasteita tai ongelmia:
- Kaikissa vaiheissa on hyvä tiedostaa, että eri muistisairauksien oireet ja eteneminen vaihtelevat yksilöllisesti. Siksi ei voida antaa tarkkoja tietoja siitä, miten mikin sairaus vaikuttaa keneenkin, millaisia sen oireet ovat tai miten se etenee tulevina vuosina.
- On kuitenkin hyvä tietää sairaudesta ja sen etenemiseen liittyvistä asioista. Ennakoivaa tietoa on tärkeä saada, vaikka tarkkaa ennustetta ei voisikaan antaa. On esimerkiksi hyvä tietää se, että tunnemuisti säilyy pitkään muistisairaudesta huolimatta. Vaikka muistisairas ei muistakaan syytä tai tapahtunutta, voi hänellä silti jäädä tunnemuistiin jälki, vaikkapa hyvä mieli pitkäksi aikaa. Niinpä sairauden edetessä esimerkiksi omaisten vierailuja kannattaa jatkaa hoitopaikkaan, vaikka muistisairas ei vierailuja enää muistaisikaan, sillä hänelle jää niistä pitkäksi aikaa hyvä mieli.
Miten kohdata muistisairas läheinen?
Läheisen sairastuminen voi olla hämmentävää, pelottavaa, surullista, ahdistavaa tai kaikkia näitä erilaisia tunteita ja niiden aiheuttamia yhdistelmiä. Tässä oppaassa on tietoa Alzheimerin taudista, sen tuomista muutoksista, muistisairaan kohtaamisesta sekä siitä miten läheinen voi tukea muistisairaan sujuvaa arkea sairaudesta huolimatta.
Oppaasta saat tietoa ja käytännön vinkkejä arkeesi muistisairaan läheisenä.
Yleisiä tukimuotoja ovat mm. kotona asumista tukevat palvelut, Kelan etuudet ja vaikkapa erilainen yhdistysten toiminta, kuten vertaistukiryhmät tai erilainen virkistystoiminta
Hyvinvointialueen ja yksityisten hoivapalveluiden tarjoama apu palvelutarpeen arvioinnin kautta tukee sinua ja läheistäsi pärjäämään omassa kodissanne mahdollisimman pitkään. Ikäihmisten asiakasohjausyksiköt/asiakasohjaajat auttavat sinua ja läheistäsi suunnittelemaan palvelupaketin arjen tukemiseksi.
Erilaisia tukimuotoja kannattaa hyödyntää, eikä kannata jäädä yksin. Samanlaisessa elämäntilanteessa olevia on monia muitakin!
Muistisairauden varhaisvaiheessa hoidon ja toimintakykyä ylläpitävän elämäntavan tuella voit elää vuosia lähes entisenlaista elämää. Tavallinen aktiivinen arkielämä pitää yllä toimintakykyäsi ja antaa myös läheisillesi mahdollisuuden jatkaa elämää niin, ettei sairaus vaikuta kaikkeen tekemiseen. Yhdessäolo, läheisyys ja huumori auttavat teitä myös jaksamaan. Liikunta, säännöllinen ja monipuolinen ruoka sekä perhe- ja ystävyyssuhteiden ylläpito ovat myös tärkeitä toimintakyvyn ylläpitämisen kannalta.
Viikkosuunnitelman tekeminen voi rytmittää arkeasi ja auttaa toimimaan muistin apuvälineenä (linkki sairauteen sopeutuminen ja arjen sujuvuus). Muistisairauden varhaisvaiheessa on tarpeen myös pohtia ja suunnitella ratkaisuja, miten tulevaisuudessa voidaan taata hyvä elämä. Myöhemmässä vaiheessa taas läheisesi osuus päätöksenteossa kasvaa. (linkki tulevaisuuden ennakointi).
Yleisimpiä muistisairaan ja läheisen tukimuotoja ovat:
Kelan etuudet ja tuet mm.
- Eläkettä saavan hoitotuki
- Lääke- ja matkakorvaukset
- Omaishoitajien (ja hoidettavien ) KELAn sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskurssit
Hyvinvointialueen palvelut mm.
- Omaishoidon tuki Etelä-Pohjanmaan hyvinvointialueella
- kuljetuspalvelu (oman kunnan sosiaali- tai vammaispalvelutoimisto)
Yhdistysten toiminta:
- Omaisten valmennukset (mm. OVET-omaishoitajavalmennukset, MuistiOVET)
- Omaisten ja sairastuneiden Omahoitovalmennus-ryhmät
- Vertaistukiryhmät. Jos et halua lähteä ryhmiin paikanpäälle, löydät vertaistukiryhmiä myös verkosta ja sosiaalisten medioiden kautta
- Neuvonta, Vertaislinja (Muistiliitto), seurakuntien tuki ja esim. SPR vapaaehtoiset omaishoitajien tukena
Henkilö joka pitää huolta sairaasta, vammaisesta tai ikääntyvästä läheisestään oman työnsä ohella tai täyspäiväisesti. Omaishoitajan antama hoiva varmistaa, että läheinen avun tarvitsija voi elää omassa kodissaan mahdollisimman pitkään.
On hyvä muistaa, että voi olla omaishoitaja, vaikka rahallista tukea ei olisikaan. Monet tuet ovat käytettävissä, vaikka varsinaista omaishoitajapäätöstä ei olisikaan vielä tehty.
Tuetut lomat ja muita tukimuotoja:
Omaishoitajille ja hoidettaville järjestetään myös yhteisiä virkistyslomia, joita esimerkiksi Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto järjestää. Lisätietoa ja lomakkeen saat tästä.
Muita mahdollisuuksia:
Omaishoitajien virkistyspäivät ja vapaapäivät
Omaishoitajien terveystarkastukset. Asiakasohjausyksiköstä voit kysyä, mikä on oman kuntasi toteuttamistapa.
Omaishoitajien lakisääteiset vapaapäivät
Oikeus saada myös kotihoidon palveluita!
Lisätietoa ja tukea:
Ammattilaiselle
Omaishoitajuustilanteessa tukeminen on äärimmäisen tärkeää. Erityisesti seuranta on tarpeen, jos omaishoitaja ei ole ”aktiivinen”, vaan on vaarassa erakoitua. Huomiota kannattaa kiinnittää myös omaisten väsymiseen. Omaishoitajuudesta on tehtävä kirjaus myös sairauskertomukseen (Lifecare perustietolomake, roolit).
Erityistä tukea tarvitsevat työikäisenä sairastuneen perhe, koska puoliso voi olla vielä työssäkäyvä tai perheessä voi olla alaikäisiä lapsia. Tuen tarpeet voivat olla hyvinkin erilaisia. Lue lisää: Nostoja eri asiakasryhmistä/AMMATTILAISELLE/ työikäiset.
Tunnista omaishoitaja
Pieni opas sosiaali- ja terveysalan ammattilaisille. Opastava.