Siirry sisältöön

Asiakkaalle

Etenevä muistisairaus on kulultaan yksiköllinen. Sairauden kulkuun voidaan vaikuttaa lääkehoidon keinoin ja hoidon kokonaisuus huomioiden.​ Kun sairaus etenee vaikeaan vaiheeseen, niin tyypillistä on, että muistisairaan toimintakyky on siinä määrin heikentynyt, että muistisairas tarvitsee apua ​kaikissa päivittäisissä toimissa. Muistisairauden vaikeassa vaiheessa puheentuotto on rajoittunut, läheistenkin henkilöiden tunnistaminen on vaikeutunut, ​syöminen ja liikkuminen on saattanut vaikeutua ja käytösoireita saattaa olla enemmän.

Muistisairas saattaa voida asua kotonaan elämänsä loppuun saakka omaishoitajan tai muiden läheisten turvin sekä erilaisten palveluiden ja apuvälineiden avulla. ​Läheisten ja ammattiauttajien läheisyys ja mukana eläminen auttavat sairastunutta kokemaan hyväksyntää ja turvallisuutta.

Elämän loppuvaiheen hoito sisältää ​ihmistä kunnioittavan hyvän perushoivan sekä kivun ja muiden oireiden sekä eri sairauksien suunnitellun lääkehuollon. Hoidon painopiste elämän loppuvaiheessa on oirelievitys ja elämänlaadun vaaliminen. ​

Hoitosuunnitelma ja hoitotahto

Hoitosuunnitelma ja hoitotahto olisi hyvä tehdä mahdollisimman varhaisessa vaiheessa, jotta muistisairas voi ilmaista omat toiveensa hoidosta ja elämän ​viimeisten vaiheiden viettämisestä. ​

Muistisairauden vaikeassa vaiheessa on syytä pysähtyä miettimään, onko hoitosuunnitelma ajantasainen, tuleeko muistisairaan aikaisemmat toiveet ​huomioitua ja onko elämän loppuvaihe suunniteltu siten, että muistisairaalle ei aiheudu kärsimystä. Liian aktiiviset hoitoyritykset kuten esimerkiksi siirrot päivystykseen ja sairaalaan voivat ​aiheuttaa enemmän haittaa kuin hyötyä silloin, kun muistisairaus on ​vaikeassa vaiheessa. ​

Useimpia oireita voi hyvin hoitaa siinä paikassa, missä muistisairas asuu.​

Muistisairauden edetessä on hyvä keskustella avoimesti hoitavan tahon kanssa siitä, missä vaiheessa muistisairaus on. Jos tämä ei tule esiin esim. ​seurantakäyntien yhteydessä, niin asiaa kannattaa kysyä. Toki ennustetta yksittäisen potilaan kohdalla on mahdoton tietää, mutta usein sen tiedostaminen, ​että muistisairaus on edennyt vaikeaan vaiheeseen kuitenkin helpottaa suhtautumista tilanteeseen. ​Hoitavan tahon kanssa tehdään myös hoitolinjaukset: palliatiivinen hoito ja saattohoito.

Ammattilaiselle

Muistisairaan kohdalla on haasteita palliatiivisen vaiheen tunnistamisessa ja palliatiivisen hoidon diagnoosia Z 51.5 käytetään vielä vähän. ​

Hoitolinjaukset

Hoidon linjaukset pitää keskustella potilaan kanssa ja vaikeaa muistisairaan kohdalla potilaan läheisten kanssa. Mikäli muistisairaus on vaikeassa vaiheessa ja on tarkoituksenmukaista keskittyä levolliseen oloon ja oireiden hoitoon, tehdään palliatiivisen hoidon diagnoosi. Asian merkitys on syytä käydä läpi läheisten kanssa. Palliatiivisen hoidon diagnoosiin muistisairaalla sisältyy DNR-päätös ( ei yritetä elvyttää) ja nämä kirjataan sairauskertomukseen ja riskitietoihin.

On erityisen tärkeää – osana perushoitoa ja oireiden hoitoa sekä mahdollisten tutkimusten ja hoitojen intensiteettiä suunnitellessa – huomioida, mikä on/ olisi ollut muistisairaan oma toive ja tahto!

Mittareita joita voi hyödyntää muistisairaan elämän loppuvaiheessa

  • Toimintakyvyn arviointi MMSE, PADL/IADL, Clinical frailty scale
  • Muistisairaan kivun arviointi PAIN-AD ​

Hoitosuunnitelma

Elämän loppuvaiheen hoitosuunnitelmissa voi käyttää fraasipohjia:​

Lifecare fraasien haku/lisääminen: Uusi kirjaus – Lisää – Fraasi

  • Iäkkään potilaan ennakoiva hoitosuunnitelma.​
  • ACP, Pitkälle edenneen , parantumattomasti sairaan potilaan hoitosuunnitelma ​
  • Palliatiivisen potilaan hoitosuunnitelma ​
  • Saattohoitopotilaan hoitosuunnitelma​

Lue tarkemmin fraasien sisällöistä tämän linkin kautta.

Hoitosuunnitelmissa on hyvä olla kirjattuna myös akuuttitilanteiden ennakointi, esim. kuinka toimitaan infektioiden ja tapaturmien suhteen. ​Sairaalasiirtoihin kannattaa suhtautua harkintaa käyttäen. Esim lonkkamurtuma kuitenkin on sellainen tilanne, että kivunhoidollisestikin leikkaushoito on tarpeen. Sitä vastoin esim keuhkokuumeen hoito onnistuu usein per os antibiootteja käyttämällä. Kun syöminen loppuu muistisairauden vuoksi, niin keinotekoinen nesteytys tai ravitsemus harvoin hyödyttää muistisairasta, ainoastaan lisää ja pitkittää kärsimystä. ​

Kotisairaalan palveluita kannattaa hyödyntää vaikean muistisairauden vaiheessa esim jos arvioidaan tilapäinen suonensisäinen lääkehoito tarpeelliseksi. Samoin saattohoitovaiheessa voi tarvittaessa hyödyntää kotisairaalan tukea.​

Tarvittaessa voi konsultoida geriatria tai palliatiivista tiimiä.​

Saattohoito ei lopu kuolemaan, vaan läheiset tarvitsevat tukea myös muistisairaan potilaan kuoleman jälkeen. Omaishoitajan roolin muutos – heijastukset hoidettavan kuoleman jälkeiseen aikaan voi olla pitkäkestoisia – omaisen tuki on syytä huomioida. ​