Sairauteen sopeutuminen ja arjen sujuvuus

Muistisairausdiagnoosin saannin jälkeen sinulla ja läheisilläsi pyörii mielessä varmasti paljon kysymyksiä. Alkuvaiheessa onkin hyvä, että varaatte aikaa asioiden käsittelyyn.

Tietoa ja tukea saatte jo alkuvaiheesta lähtien ja muistihoitaja on usein se yhteydenottotaho, johon voi olla yhteydessä mieltä askarruttavissa asioissa. ​

Tulevaisuuden suunnitteluun on myös hyvä pysähtyä lähikuukausina diagnoosin jälkeen. Suunnittelun avulla voitte luoda omannäköisenne tulevaisuuden ja​varautua etukäteen mahdollisiin elämänvarrella tuleviin asioihin. ​

Tieto sairaudesta ja sairauden vaikutuksista auttaa sopeutumisessa. Kun tiedämme, miten muistisairaus vaikuttaa, pystymme esimerkiksi entistä paremmin suhtautumaan mahdollisiin erilaisiin sairauden mukanaan tuomiin käyttäytymisen muutoksiin. Arkiseen kohtaamiseen tarvitaan usein hyviä vinkkejä, koska joskus ​tilanteet voivat johtaa vaikeiksikin.

Muistikummituokio

Muistisairauksien ja muistisairaiden ihmisten ymmärtämisestä voi oppia lisää esimerkiksi Muistiliiton Muistikummituokiosta. Alueemme Etelä-Pohjanmaan Muistiyhdistys järjestää myös Muistikummituokioita, joihin pääset osallistumaan. Kysy lisää osallistumismahdollisuuksista Etelä-Pohjanmaan Muistiyhdistyksestä.

Sairauteen sopeutumisessa auttaa esimerkiksi:​

• KELAn järjestämä sopeutumisvalmennuskurssi, jonka kautta sinä ja läheisesi saatte tukea arkipäivän ongelmatilanteisiin ja apua elämäntilanteen selkeyttämiseen.

• Alueella järjestettävät Ensitietopäivät, jossa saat tietoa muistisairaudesta, elämästä muistisairauden kanssa sekä tietoa tarjolla olevista palveluista. ​

• Vertaistukiryhmät, joita alueella järjestetään sekä sairastuneille että läheisille. Ryhmissä tutustut muihin samassa elämäntilanteessa oleviin ja huomaat, että ette ole yksin. Vertaistukiryhmiä löytyy myös verkosta eri-ikäisille.​

• Valtakunnalliset Muistiliiton puhelinpalvelut ovat käytettävissäsi: Muistineuvo-tukipuhelin (muistisairauksiin liittyvä ohjaus/neuvonta muistityön ammattilaisilta) ja Vertaislinja-tukipuhelin (Omaishoitajan arjen tilanteet / koulutetut ja kokeneet omaishoitajat). ​

Diagnoosin jälkeen pystyy ja kannattaa jatkaa ihan tavallista omannäköistä elämää. Arjen säännöllinen rytmi ja rutiinit tuovat turvallisuuden​ tunnetta, kun ajan hahmottamista helpottavat esimerkiksi säännöllinen ateriarytmi ja lääkkeenotto. ​

Muistisairauden varhaisvaiheessa hoidon ja toimintakykyä ylläpitävän elämäntavan tuella voit elää vuosia lähes entisenlaista elämää. Tavallinen aktiivinen ​arkielämä pitää yllä muistisairaan toimintakykyä. Yhdessäolo, läheisyys ja huumori auttavat sairastunutta ja läheistä jaksamaan. Liikunta, säännöllinen ja monipuolinen ruoka ​sekä perhe- ja ystävyyssuhteiden ylläpito ovat muistisairaalle tärkeitä toimintakyvyn ylläpitämisen kannalta.​

Erilaiset muistinapuvälineet kannattaa ottaa käyttöön jo sairauden alkuvaiheessa ja niihin kannattaakin totutella, jotta niiden käyttö tulee tutuksi. Viikkosuunnitelman ​laatimisestakin on apua. Se rytmittää viikkoa ja auttaa myös ajan hahmottamisessa ja toimii myös muistin apuna. Erilaisia muistiapuvälineitä ovat esimerkiksi erilaiset ​vuorokausikalenterit (myös hälytyksillä), älypuhelimen hälytykset, hälytysmatto, muistuttajat ja lääkeautomaatit (dosetit). ​

Sairauden alkuvaiheessa ei ehkä vielä koe tarvitsevansa apua tai tukea. On kuitenkin hyvä selvittää ajoissa, miten ja millä avuilla kotona asumista​voi jatkaa, kun avuntarve lisääntyy. Silloin voit hankkia kotiin esimerkiksi apuvälineitä tai saada kotiin kunnan palveluita. Apuvälinetarpeista voi keskustella esimerkiksi ​kuntoutussuunnitelmaa laadittaessa. Usein oman kunnan fysioterapeuttikin tekee kotikäyntejä esimerkiksi palvelutarpeenkartoitukseen liittyen. Kotihoidon palveluita käyttävillä on myös mahdollisuus erilaisiin teknisiin apuvälineisiin. ​Toimintaterapeuttien osaamista kannattaa myös hyödyntää. Toimintaterapian avulla voidaan kohentaa kotona asuvien muistisairaiden toimintakykyä, mutta myös auttaa tukemaan sairastuneen ja läheisten elämänlaatua.

Erilaiset apuvälineet ja teknologia voivat lisätä turvallisuutta, tukea toimintakykyä ja tuoda arkeen myös iloa ja vaihtelua. Erilaisten laitteiden avulla voi esimerkiksi ​pitää yhteyttä läheisiin tai osallistua vaikka erilaisiin tapahtumiin tai liikuntatuokioihin. GPS-paikannin, ovi- ja kaatumishälyttimet tai turvaranneke taas tuovat turvaa arkeen. ​Teknisiä apuvälineitä voit hankkia myös itse esimerkiksi verkkokaupoista. Myös ruuanvalmistukseen ja ruokailutilanteeseen liittyvät asiat ​on syytä ottaa huomioon jo hyvissä ajoin. Arjen sujumiseen löytyy erilaisia vinkkejä.​

​Oman alueen ikäihmisten asiakasohjausyksiköistä saat lisätietoa apuvälineistä ja turvallisuutta lisäävistä ratkaisuista. ​

​

Työikäiselle sairastuneelle normaalin arjen jatkamisessa auttaa myös työterveyshuolto. Sairauden toteamisen jälkeen kannattaa punnita työnkuvaa yhdessä työnantajan kanssa. Hyvä työterveysneuvottelu tuottaa realistisen suunnitelman työn jatkamisen mahdollisuudesta. Pohditte asiaa yhdessä työterveysneuvottelussa, joka tulee järjestää pian muistisairauden toteamisen jälkeen. Työterveysneuvotteluun osallistuvat työntekijä, esimies ja työterveyshuollon edustaja. ​

Ennen neuvottelua on hyvä keskustella ja suunnitella, miten ja millä tavalla sairaudesta ja toimintakyvyn alenemisesta puhutaan. ​